Katoo_vrij 3

Katoo

"Je zou het van de daken willen schreeuwen. Die behoefte heb ik heel vaak gehad. Maar ik durfde niet."

Melk_SjoerdDerine-DSS01225
foto-misschien2-2

Dit is mijn verhaal

Wat heb je precies?
Bij de geboorte was ik een gewoon meisje. Later bleek het veel ingewikkelder te zijn. Ik was geboren zonder XX-chromosomen, zonder eierstokken, maar met XY-chromosomen en mét (inwendige) testikels.

Wanneer kwam je daar achter?
Toen ik 12 was ging ik mee met een ouder zusje naar het ziekenhuis omdat ze niet ongesteld werd. Toen bleek dat we geen baarmoeder hadden, niet ongesteld zouden worden, geen kinderen zouden krijgen. En we mochten er met niemand over praten.

Toen ik 40 was, las ik in de krant een artikel van dokter van Hall, een gynaecoloog in Leiden. Hij noemde alles op wat anders aan mij was: twee liesbreukoperaties, niet ongesteld, geen zweetgeur, geen oksel- en schaamhaar, lang lijf…

Ik dacht : OH MY GOD, dat ben ik. Mijn wereld stortte in. Ik was de eerste in mijn familie die er achter kwam wat het was en hoe het heette: Androgeen Ongevoeligheids Syndroom. Nu, jaren later, is gebleken dat in de familie van mijn moeder deze erfelijke aandoening negen keer is voorgekomen in 120 jaar tijds.

Waarom doe je mee aan de voorstelling?
Ik heb die erfelijke aandoening altijd gezien als een onzichtbare houten poot. Je zou het van de daken willen schreeuwen. Die behoefte heb ik heel vaak gehad. Maar ik durfde niet. Zo blijf je achter een schutting, die je stom genoeg zelf gebouwd, verstevigd en gestut hebt. Aan de buitenkant ook nog leuk geverfd. Zou het zonder schutting veel makkelijker zijn geweest ?

Ik ben nu zo oud dat ik aarzelend achter de schutting vandaan durf te komen, het zwijgen is bijna voorbij. Ik speel onder de verzonnen naam Katoo. Volledig herkenbaar zijn, is nog moeilijk. Ik hoop dat de voorstelling er toe bijdraagt dat jonge lotgenoten geen schutting (hoeven te) bouwen.

Androgeenongevoeligheidssyndroom (AOS)

De naam androgeenongevoeligheidsyndroom geeft precies weer wat AOS inhoudt: dat het lichaam ongevoelig is voor androgenen, ofwel ‘mannelijke hormonen’. Dat manifesteert zich in een aantal lichamelijke kenmerken.

dsdnederland.nl >